Vier Tipps für Eltern asthmatischer Kinder

Der erste Gastbeitrag, wie toll, 🙂 ganz lieben Dank, für deine Mühe!
Es wird um vier Tipps für Eltern gehen, dessen Kinder Asthmatiker sind & sowie einen Erfahrungsbericht der Mut macht. ♥
Gastbeiträge sind übrigens immer gerne gesehen. Ich wünsche dir ganz viel Spaß beim Lesen & bin gespannt auf deinem Feedback, den du mir hoffentlich in den Kommentaren hinterlässt. 🙂

• Ruhe bewahren
• Am Ball bleiben
• Im Anspruch nehmen
• Netzwerk Aufbauen

In Deutschland ist mittlerweile jedes 10. Kind von einem Asthma betroffen, so auch meine beiden Kinder.

Meine Kinder sind Atopiker, sie haben erblich bedingtes Asthma, Heuschnupfen, Neurodermitis und Allergien. Bei meinem Sohn, der nun fast 17 Jahre damit lebt, begann das Ganze nach dem ersten Lebenshalbjahr. Er hatte jeden Monat eine Erklärung, die oft zur Bronchitis wurde. Zweimal musste er vor seinem 2. Lebensjahr mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus.

Er wurde ab dem 18. Monat zwar mit Salbutamol Tropfen im Vernebler behandelt, eine richtige Diagnose erhielt er aber erst, nachdem sein jetziger Kinderarzt eine ausführliche Anamnese forderte.

Es fordert unglaublich viel Geduld und ein gewisses Feingefühl, die Diagnosen zu erhalten. Deshalb ist Ruhe bewahren so wichtig. Manchmal möchte man das Krankenhaus einfach zusammen schreien:“ Helft doch endlich meinem Kind.“ Oder:“Warum tut den keiner was?“

Diese Gefühle sind absolut valide, nur sollte man immer wieder zu sich zurückfinden, um sich selbst nicht zu stressen. Dieser innerliche Stress überträgt sich auf das Kind und beeinflusst grade Asthma extrem.

Bereits nach dem ersten Lungenfunktionstest war für die Spezialistin alles klar.

Mit fast 5 Jahren stand dann endlich (zusätzlich zur Neurodermitis) die Diagnose Asthma.

Dann ging es an die Auslöser, hier stellte sich heraus, dass er eine schwere Milben-Allergie, sowie diverse Pollen, Tierhaare und Lebensmittel hat. Außerdem durch Zufall entdeckt, ist er Laktose intolerant.

Mit diesen Erkenntnissen ließ unser wunderbarer Kinderarzt meine grade mal 1-jährige Tochter auch testen, soweit möglich.

Denn eins muss man wissen, bestimmte Tests können erst ab einem bestimmten Alter gemacht werden. Steht jedoch eine Atopie im Raum, kann der Arzt symptomatisch behandeln, ohne all die Tests.

Und immer am Ball bleiben, selbst nach Informationen suchen, im Netz, bei anderen Eltern in Büchern. Auf Diagnostika hinweisen, z. B. dass ein Allergietest beim Kleinkind auch erstmal übers Blut gehen kann, Entzündungswerte checken, Lungenfunktionstest. Mutter-Kind-Kur, Kurse bei den Krankenkassen besuchen usw. Du als Elternteil bist der Experte Deines Kindes, wenn Du denkst da ist etwas, dann wird da auch etwas sein, und wenn es nicht Asthma am Ende ist, aber Du dafür etwas anderes herausfinden konntest, dass ihr in Angriff nehmen könnt, hat sich am Ball bleiben schon ausgezahlt.

Mit 6 und 2 Jahren sind meine Kids dann zur ersten Reha.

An die Ostsee zur Reizklima-Behandlung.

Dort haben wir Eltern sehr viel gelernt, nicht nur gute Informationen rund um die Erkrankung, Medikation und wo man Hilfe herbekommt. Auch das die Erkrankung der Kinder Stress bedeutet und das es völlig normal ist an seine elterlichen Grenzen zu kommen.

Dort wurden die Kinder zu ersten Mal „richtig eingestellt“.

Das ist etwas was chronisch Kranke (Kinder) lebenslang begleitet.

Man wird immer wieder auf neue Medikamente eingestellt, umgestellt, neu bedacht, abgestellt, zurückgestellt.

Bei uns hieß das für meinen Sohn hauptsächlich neue Medikamente auf seine Situation abgestimmt.

Hier ist nicht nur die tägliche Gabe entscheidend, das Kind muss rechtzeitig selbst lernen auf seinen Körper zu hören, um selbst zu bemerken, wann sind Notfall Gaben notwendig.

Wann sind Skills anzuwenden, wann darf ich viel toben, wann muss ich pause einlegen.

Welcher Erzieher oder Lehrer sind mein bester Ansprechpartner.

UND. Man muss sich niemals schuldig fühlen oder schämen.

Durch die Schwere der Neurodermitis meiner Tochter gab es noch einiges mehr, was wir lernen mussten, vor allem leider was das Thema Mobbing betrifft.

Ziemlich gut „eingestellt“ begann eine sehr ruhige Zeit, die bis zur 5. Klasse bei meinem Sohn und bis zur 2. bei meiner Tochter anhielt. Faktoren, die das Asthma sehr negativ beeinflussen sind, natürlich Allergien, aber auch Umwelteinflüsse anderer Art.

Lärm, Staub, Düfte, kalte Luft oder auch Heizungsluft. Und ganz besonders in unserem Fall Stress. Meine Tochter „blühte“ und mein Sohn war bei viermal täglich Salbutamol und hatte trotzdem ständig pfeifen in der Lunge. So ging es wieder zur Reha, nach Davos.

Wenn ihr es irgendwie bewerkstelligen könnt und ein Kind mit Asthma, Neurodermitis oder Allergie habt, versucht nach Davos zu fahren. Ja, das Reizklima haut euch erstmal alle (gesund oder nicht) aus den Socken.

Aber es lohnt sich so.

Dort oben gibt es kaum Allergene oder Schadstoffe, die Hochgebirges Klinik Davos ist bekannt als Hausstaub arme und Nuss freie Klinik. Dort könnt ihr wunderbar an der Genesung arbeiten und kommt in der herzlichen Landschaft so richtig zur Ruhe.

Danach ging es meinen Kindern wirklich gut, sie waren zwar nicht geheilt, haben aber so viel gelernt, dass sie mit ihren Erkrankungen wirklich super umgehen konnten.

Trotzdem sind sie vier Jahre später erneut in die Reha. Dieses Mal nach Bayern, in die Santa Maria. Hier wurden alle wichtigen Schulungen erneuert, Medikamente auf das Alter umgestellt und einige grade auf den Markt gekommene Medikamente versucht.

Außerdem wurde das 5. Mal ein großes Allergie-Screening gemacht. Was von enormer Bedeutung war, da sich hier herausstellte das meine Tochter eine (Rast 4) Nussallergie hat und von dar an ein etwas anderes Notfallset als bisher benötigte.

Im Screening vier Jahre zuvor war sie zwar auf Nüsse angeschlagen, aber nur sehr leicht.

Unser Kinderarzt hatte die Nussallergie bereits vermutet, aufgrund eines allergischen Schocks, den sie erlitten hatte und uns mit einigem an Notfallmedikamenten versorgt. Aber mit dem Allergie-Nachweis ist es nun auch kein Problem die Notfall-Spritze (Adrenalin) von der Krankenkasse zu erhalten.

Chronisch Kranke Kinder haben alle 4 Jahre einen Anspruch auf eine Reha,

Ohne Wenn und Aber. Hier ist es wichtig gut mit seinem Kind und dem Facharzt zusammenzuarbeiten, denn die DRV lehnt gerne mal eine notwendige Reha ab, obwohl man einen Anspruch hat.
Bei Ablehnung IMMER in Widerspruch gehen.
Bei dringenden medizinischen Notfällen kann man sogar nach 2 Jahren wieder in die Reha, dies gilt vor allem, wenn man zwar eine Besserung, aber keine wirkliche Stabilisierung in der vorherigen Reha erreicht hat. Oder neue Krankheitsbilder dazu kamen oder die psychische Gesundheit durch die Erkrankung in Gefahr ist.

Auch Kurs der Krankenkasse sollte man in Anspruch nehmen, so haben uns der Ernährungskurs und gezielte Sportgruppen für Asthmatiker unglaublich unterstützt.

Hilfsmittel wie Silberfaden Schlafanzüge, Milbenbettwäsche, Vernebler für zu Hause (Pariboy) können vom Arzt auf Rezept ausgeschrieben werden. Zwei Dinge, die ich selbst nicht in Anspruch genommen habe.

Bei sehr schweren Atopischen Erkrankungen kann man für das Kind einen Grad der Behinderung (GdB) erhalten, mit diesem kann einen Steuerausgleich und einen Nachteilsausgleich in der Schule/Ausbildung/Studium erhalten.

Hyposensibilisierung und Antikörpertherapie. Meine Kinder kommen durch die Vielzahl an Allergien, die sie haben, nicht wirklich infrage für diese beiden Therapieansätze. Wir haben in den Rehas aber etliche Kinder gesehen, die großen Erfolge mit diesen Methoden hatten. 

Zu guter Letzt kann ich sagen, die größte Unterstützung kam für mich leider sehr spät, weil ich immer dachte, ich muss das alles doch irgendwie alleine schaffen können.

In meinem unmittelbaren Umfeld scheinen alle Kinder kerngesund zu sein. Nur meine Kids, waren ständig krankgeschrieben, viel zu oft im Krankenhaus, und ach, schon wieder Reha, soviel „Urlaub“ hätte ich auch gerne mal….
Erst zwischen Reha 1 und 2 verstand ich wie wichtig es ist jemanden zu haben, mit dem man sich austauschen kann, der die gleichen oder ähnlichen Erfahrungen gemacht hat.
Wo man auch mal schimpfen und meckern kann, ohne komisch angeschaut zu werden. Wo man Tipps erhalten kann oder auf Idee zur Bewältigung kommt, an die man nicht gedacht hat, weil man „die Haut vor lauter Ekzemen nicht mehr sieht“.

Ich habe angefangen, mir ein Netzwerk aufzubauen.

Es besteht aus guten Therapeuten, guten Fachärzten und meinem wunderbaren Kinderarzt. Das hat gedauert, da man manchmal einen Arzt oder Therapeuten wechseln muss, was lange Wartezeit mit sich bringt. Auch Krankenhaus ist nicht Krankenhaus, ich tausche mich mit anderen Eltern aus, welche Erfahrungen sie mit welchen Erkrankungen in welchen Krankenhäusern gemacht haben.

Das Gleiche gilt für MU-Ki-Ku Einrichtungen und Reha Einrichtungen. Ich ging lange Zeit mit den Kids zu speziellen Angeboten, Asthma-Sport, Kreative trotz Neuro, dort traf ich andere Eltern, die das Gleiche durchmachen und konnte mich so austauschen.

Mittlerweile ist der Social Media Bereich für mich zum Austausch auch extrem wichtig geworden. Es gibt so viele Familien, die betroffen sind, mit denen man sich austauschen kann.
Hier muss man nur ganz klar Grenzen setzen, denn für einige scheint es ein Wettbewerb zu sein, welches Kind das krankeste ist. Ich finde das wenig Zielführend. Trotzdem habe ich die besten Aufmunterungen bisher auf einigen dieser Plattformen bekommen und bin wirklich dankbar dafür.

Dieser Tipp gilt für alle chronischen Erkrankungen!
Sucht euch Unterstützung, fragt gezielt beim Kinderarzt, in der KiTa oder in der Schule, z.B. ob sie Asthma-Vereine kennen. Die Krankenkasse ist ein guter Ansprechpartner. Sprecht andere Eltern an, grade, wenn man häufig beim KiA sitzt, trifft man dort „die üblichen Verdächtigen“.
Auch wenn man nicht christlich ist, können eine kirchliche Organisation helfen, z.B. für psychologische Gespräche, aber auch um Einrichtungen zu finden, die sich mit den Erkrankungen der Kinder auseinandersetzten, die Diakonie bei uns ist super vernetzt und hat mir so einiges an Hilfe geboten.

• Baut euch ein eigenes Netzwerk auf.
• Informiert euch und lernt dazu, ihr müsst keine Ärzte werden, aber die Basics bringen euch schon sehr viel weiter.
• Seid offen!

Ich habe von hunderten, wenn nicht sogar mehr, Therapiemöglichkeiten gehört zu allem habe ich ein offenes Ohr gehabt, es gab niemals absolute no-gos für mich. 

Auch wenn man am Ende einer Überlegung entscheidet, das ist nichts für mein Kind, so sollte man sich alles einmal angehört haben.