Einige wissen, dass ich mit meinem Asthma momentan nicht ganz so auf dem dampfenden bin. Viele Fragen, was mit meiner Lunge los ist, da sie es bei Instagram gelesen haben. Deshalb habe ich beschlossen, dazu einen Blogbeitrag zu schreiben.
Vielleicht kann es ja dem einen oder anderen helfen, Motivation und Kraft zu schöpfen. Ich würde mich für meinen Teil sehr freuen.
Inhaltsverzeichnis
💨 Ich bin Asthmatikerin, seit meinem 2. Lebensjahr.
Als Kind war es schon allergisch sowie bronchial bedingt. D.h immer bei Anstrengung oder im Frühjahr, wenn es anfängt zu blühen, bekam ich „keine Luft“.
Ich konnte kein Schulsport mit machen, keine Bundesjugendspiele und wurde viel gehänselt. Auch damals musste ich schon viele Medikamente nehmen, war deshalb auch nie schlank, was die ganze Sache nicht einfacher machte. Ich vermute, hier liegt auch der Ursprung meiner Angst.
Damals sagte man uns, das Asthma kann sich verwachsen. Dies war leider nie der Fall.
Ich habe sehr viel Zeit in Krankenhäusern verbracht, sogar mit Schulen. Ich bin regelmäßig auf Reha gewesen, ständig in ärztlicher Behandlung.
Mein Asthma verlauf 2010-2015
Mit 16 Jahren, gleich nach meinem Schulabschluss, ging ich in die Lehre. Das war damals so üblich. Ich habe im Einzelhandel gelernt und sehr gerne gearbeitet.
Doch die Klimaanlagen, Kälteschränke, der Ofen, die Gefrierhäuser waren nicht so förderlich für meine Lunge. Aber ich war gerne in der Molkerei Produkte Abt. + tiefkühl und Backshop. Ich denke, ich habe meine Sache auch gut gemacht. Doch irgendwann wurde ich immer wieder krank. Lungenentzündung, Bronchitis, ein Infekt nach dem anderen jagte mich.
Mein Asthma hat sich nicht verbessert, sondern verschlechtert.
So, habe ich also vor mir her gelebt. Als kleine, feierwütige Asthmatikerin.
Trotzdem auch schon eine kleine Ehrenamtsfee. Denn mit 16Jahren, bin ich schon in das Rote Kreuz eingetreten. Ich wollte Menschen helfen. 🥰
Damals konnte meine Anfälle auch noch Händeln. Mein Spray brachte mir in den meisten Fällen Erleichterung. Das Selbstbewusstsein, was meine Klassenkameraden damals zerstört haben, kam nie wieder.
Was ich sagen möchte: Verurteile niemanden weil, er nicht Normschön ist oder kein Sport machen kann, manchmal stecken Gründe dahinter.
2015 bin ich von heute auf morgen in das 350 km entfernte Hof an der Saale gezogen.
Dort habe ich mir meinen Lebenstraum erfüllt und im Rettungsdienst Notfallsanitäterin gelernt.
Tatsächlich habe ich in der Zeit wenig Anfälle gehabt. Auf der Arbeit ging alles glatt. Ich habe die besten Menschen in meinem Leben kennengelernt. Habe mein Leben in vollen Zügen genossen. Danke, hier an Steffi, die mir diese wundervolle Zeit noch etwas schöner machte. Ich vermisse dich.
„Asthma“ Anfall 09/2017
09/2017 stand ich morgens auf und mir ging es nicht gut. Ich inhalierte und bekam immer schlechter Luft. Es ging alles ganz schnell. Nach einigen Stunden bzw. Tagen wachte ich im KH auf. Zustand nach Lungenembolie.
Seitdem war nichts mehr in meinem Leben so, wie es einmal war. Ich bekam ein halbes Jahr vor meinem Staatsexamen ein Berufsverbot. Bin in tiefe Depressionen gerutscht, war auf Reha und lange im KH.
Ich habe mich irgendwann wieder fangen können. Aber der Verlust meines Traumjobs quält mich heute an manchen Tagen noch immer.
Seit dem Tag an war ich mittlerweile wieder mehrere Male in Krankenhäusern, 2x auf Reha in der Medizinischen Hochschule Hannover um die letztmögliche Therapie zu erhalten.
❗️Mein Asthma ganz offiziell austherapiert.
Für mich gibt es keine Medikamente mehr, die mir helfen könnten. Und genau diesen Satz habe ich diese Woche 3x gehört. Es macht mir Angst, große Angst.
Denn dadurch, dass ich schon sehr lange, über Jaaaaaahre hinweg, orale Kortikoide nehme, habe ich viele Begleiterkrankungen.
🧩Morbus Addison, Nebenniereninsuffizienz
🧩Osteoporose
🧩Cushing Syndrom
🧩Samter Trias
🧩Adipositas
🧩Gastroösophageale Refluxerkrankung
🧩Kardia-Insuffizienz
🧩 Depressionen
🧩 emotionale instabile Persönlichkeitsstörung Typ Borderline
Dies macht es nicht einfacher und leichter. Doch fast jede Erkrankung, hat Begleiterkrankungen.
Akute Verschlechterung seit 01/2022
Wir schreiben heute den 12.12.2022 – ich war schon 165 Tage im Krankenhaus. Das ist ein Schnitt.
Am 28.01. bin ich das erste Mal nach Helmstedt in die Klinik gekommen, seitdem dümpel ich herum. Ich bekomme sehr wenig Luft, laufe mit einer Lungenfunktion FEV 1 % 38 % herum, das ist nicht sonderlich viel.
Insgesamt 10 Wochen Akutkrankenhaus, 3 Wochen Reha, 8 Wochen psychische Klinik, nochmal 8 Wochen Reha und viele Tage in der Notaufnahme habe ich gehofft, dass man mir helfen kann. Doch leider nichts, bei jeder Anstrengung, bekomme ich einen Asthmaanfall, den man kaum Therapieren kann.
Die momentane Notfall-Therapie besteht aus: Berodual & Pumicord – wenn dies nicht Hilft dann kommen die NIV-Beatmung, Theophyllin, Morphin, Adreanlin Vernebelung & Bronchospasmin dazu.
Meine momentane Dauermedikation:
– Hydrokortison 20-0-5
– Spiriva Respimat 2-0-2
– Foster 2-0-2
– Desloratadin 1-0-0
– Venlafaxin 75 mg 1-0-0
– Vitamin D3 20000EI 1-0-0 / Woche
– Pantoprazol 40 mg 1-0-0
– Azythromizin 250 mg 1-0-0 MO./MI./FR
– Ivabradin 5 mg 1-0-0
– Magnesium 300 mg 1-0-0
– Mometason 1-0-0
– Montelucast 1-0-0
– Tezepemulab 1 x im Monat
Bisher abgesetzt:
Prednisiolon 7,5 mg 1-0-0
Tezepemulab
Am 30.11.22 habe ich erstmals das neue Medikament Tezepemulab gespritzt bekommen.
Es hat erst seit September 2022 die Zulassung in Deutschland und ist am 15.11.22 auf den deutschen Markt gekommen.
Eine Woche später hatte ich eine Lungenfunktion von 60 % ohne Cortison. Darüber bin ich wirklich sehr stolz. Ich kann auch wieder ein wenig besser spazieren gehen & Treppen steigen.
Mein Wohlbefinden ist wesentlich besser als Anfang des Jahres mit 38 % Lungenfunktion, aber gut ist es trotzdem noch nicht. Ich habe weiterhin meine Asthmaanfälle und muss sehr viel manuelle Therapie machen. Ich bin gespannt, wie es 2023 weiter gehen wird.
Sonstige Asthma Begleiterscheinungen
- In diesem Jahr bin ich von 85 kg Körpergewicht auf 120 kg gestiegen!
Nein, ich fühle mich nicht wohl & vieles liegt an den Medikamenten und dem gestörten Essverhalten.
Außerdem hat meine Psyche ziemlich dolle gelitten. Die vielen Krankenhausaufenthalte gehen nun einmal nicht spurlos an dir vorbei, vor allem nicht, wenn du zu Hause ein Kleinkind hast, was auf dich wartet & du gerne aufwachsen sehen würdest.
Psychisch bin ich sehr schlecht beieinander und am Endpunkt angekommen.
❗️Wichtig ist, egal wie schwer es dir fällt. Aufstehen und Krone richten. 💛 Hol dir Hilfe, sprich darüber, kotzt dich aus. Du bist wertvoll, lass dich von deiner Krankheit nicht unterkriegen und beherrschen. Es sind Proben, die die aufzeigen, wie STARK DU BIST.💛
Ich sehe dich und glaube an dich!
So, soviel zum Thema: „Kim, was hat deine Lunge für eine Erkrankung“.
